AUTYZM wprowadza w błąd zmysły

Cieszę się z każdego uśmiechu, z każdego spojrzenia. Z każdego słowa, które do mnie wypowiada. Cieszę się jak szalony, gdy bierze mnie za rękę, tak zwyczajnie, niemal od niechcenia. Cieszę się, bo widuję też osławione wymachiwanie dłońmi, błędny wzrok czy panikę w oczach. Widuję to wszystko. Na szczęście rzadziej niż inni znani mi rodzice. Najbardziej jednak mi żal, że coraz częściej i ja widuję te spojrzenia innych, w autobusie, w sklepie. Ten wzrok, gdy ludzie udają, że nie zauważają, gdy uśmiechają się z politowaniem. Słyszę te wszystkie komentarze, że dziecko rozpuszczone, gdy krzyczy, pozornie przecież bez powodu, gdy zdezorientowane siada lub kładzie się na podłodze w sklepie. Te "mądre" rady, że dziecko należy przywołać do porządku, gdy płacze, bo nie pozwalamy jej polizać szyby. To dla wielu z nas rzeczywistość. To codzienność, z którą się zmagają rodzice dzieci dotkniętych autyzmem.
Z kąśliwymi uwagami wszystkowiedzących rodaków można nawet nauczyć się żyć. Można się przyzwyczaić. Można nie zwracać na nie uwagi. Przemilczeć.
Ja czasem tylko wybucham. Gdy po raz pięćdziesiąty, albo pięćsetny, wystrojona "paniusia" oburzeniem reaguje na dziecko kręcące się wokół własnej osi, czy śpiewające kolejny raz tę samą piosenkę.
Zwykle jednak milczę. Czasami tylko coś we mnie pęka. Nie wytrzymuję. Nie dlatego, że to ponad moje siły. Jestem cierpliwy. Nauczyłem się jej. Tyle, że ja tę cierpliwość chcę zachować dla kogoś, kto w moich oczach jest jej wart. Dla mojego dziecka, gdy po raz kolejny mnie zaskoczy, zachowaniem powszechnie uznawanym za nierozsądne. Nie chcę tracić sił na kolejną taką "damę", która uznała, że komfort jej oczekiwania w kolejce po pieczywo jest ważniejszy niż spokój tego dziecka. Na taką osobę, której przeszkadza, że dziecko śpiewem łagodzi być może przeszywający ból, jaki sprawia jej wpadający oknem promyk jasnego światła czy dźwięk "pikającej” przecież bez opamiętania kasy fiskalnej.
A może jest tak, że miód ma dla niej gorzki smak? Może spokojna melodyjna piosenka brzmi w jej uszach niczym młot udarowy? Może twarze zmieniają się w rozmazane plamy, bez kształtu, kolorów? Może przy zakładaniu bawełnianej bluzki boli ją skóra tak mocno, że nie sposób nie krzyczeć? Może już kilka obcych osób, to dla niej cała armia wrogo nastawionych zbrojnych rycerzy? Każdy przypadek jest przecież indywidualny. Każde dziecko jest inne. Na swój sposób każde przecież jest jedyne w swoim rodzaju.
Każde z nich pobudza coś innego. Może to być kropla deszczu, albo zapach świeżo zaparzonej herbaty. Często jest to coś, czego my nawet nie zauważamy. Ona to widzi i ... czuje. Może czuć dużo silniej niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić. A do tego żyje jak na huśtawce. Patrzy na ten "nasz" świat, jak przez szybę, która ten obraz przekłamuje. Kolory są dźwiękami, a słowa - zapachami. To balansowanie na granicy dwóch światów. Musimy się nauczyć jej świata. Tylko wtedy mamy szansę do niej dotrzeć. Pomóc.
Przytulam swoją córkę, gdy tylko mogę, bo nigdy nie wiem kiedy znowu przyjdzie jej na takie przytulanie ochota. Nie wiem kiedy znowu spojrzy mi głęboko w oczy. Nie wiem czy jutro znów uśmiechnie się tak, jak tylko ona potrafi.
Dlatego zignoruję każdego, kto dziecko autystyczne postrzegać będzie przez pryzmat jego nieszablonowych zachowań. Nie przestanę chodzić z córką wśród ludzi. Bo dla niej to bardzo dużo. I ja tego potrzebuję. Ale bardziej chyba tego potrzebują wszystkie takie "paniusie", i młodsze i te starsze, które spotykamy na swej drodze. One, i ci panowie, często z pogardą w oczach, łypiący kątem oka na małą dziewczynkę, gryzącą co chwila ściskaną w dłoni garść kolorowych kredek. Wszystkie te osoby, które nie znają jej a uważają, że i tak wiedzą co będzie dla niej "lepsze". Wszyscy, dla których spoglądająca w oczy każdemu przechodzącemu dziecku mała osoba jest nie tylko zaskoczeniem ale i swego rodzaju zagrożeniem.

Europejski Tydzień Autyzmu, który, tradycyjnie już, obchodzony jest w pierwszym tygodniu grudnia, ma pomóc uświadomić wszystkim, że autyzm jest obok nas. Czasami bliżej niż się tego spodziewamy. Autyzmem dotknięte jest już średnio co setne dziecko w naszym kraju. Nie da się omijać dzieci autystycznych. Z nich wyrosną autystyczni dorośli. Oni już mają utrudnione kontakty z innym ludźmi, a często kłopoty z uczeniem się i emocjami. Nie są potrzebne dodatkowe sztuczne bariery, jakie tworzymy. I bez tego mają trudno się z nami porozumieć.
Pamiętajmy, że małe autystyczne dzieci często nie odpowiadają uśmiechem na uśmiech, mają opóźnioną lub zaburzoną mowę. Czasami nawet nie pokazują palcem. Nie nazywają. Czasem nadmierne skaczą, czy też machają rękami. Albo zupełnie przeciwnie, godzinami siedzą cicho, bez słowa. Nie rozumieją nawet prostych poleceń. Bywa, że nie reagują na własne imię. Zdarzają się też dorośli, którzy z łagodnymi zaburzeniami spektrum autyzmu żyją wśród nas wiele lat. Tylko dlatego, że są inni, że często miewają obsesyjne zainteresowania, uchodzą za ekscentryków.
Zdaniem specjalistów w autyzmie kluczowa jest jak najwcześniejsza diagnoza i intensywna terapia. Nie zamykajmy się na nich. Im wcześniej zaczniemy terapię, tym łatwiej będzie w przyszłości naszemu dziecku.